NIH ನಿಧಿ ಕಡಿತವು ಬಾಲ್ಯದ ಮಿದುಳಿನ ಕ್ಯಾನ್ಸರ್ ಪ್ರಯೋಗದ ಭರವಸೆಯನ್ನು ವಿಳಂಬಗೊಳಿಸುತ್ತದೆ. ರೋಗಿಗಳು ಇಲ್ಲದ ಸಮಯವನ್ನು ಕಳೆದುಕೊಂಡರು

2025 ರಲ್ಲಿ, ಜಾನ್ ಪಾಲ್ ಮ್ಯಾಕ್ರಿ ಅವರ ಕುಟುಂಬವು ಅವರಿಗೆ ಮೆದುಳಿನ ಕ್ಯಾನ್ಸರ್ ಇದೆ ಎಂದು ತಿಳಿಯಿತು.

ನಿಕ್ ಮತ್ತು ಕ್ಯಾಥಿ ಮ್ಯಾಕ್ರಿ

ಜಾನ್ ಪಾಲ್ ಮ್ಯಾಕ್ರಿ ಅವರು ಕಳೆದ ವರ್ಷದ ಆರಂಭದಲ್ಲಿ ಪ್ರಯಾಣಿಸಲು ಪ್ರಾರಂಭಿಸಿದಾಗ ಆರೋಗ್ಯಕರ ಮತ್ತು ಸಂತೋಷದ 8 ವರ್ಷ ವಯಸ್ಸಿನವರಾಗಿದ್ದರು. ಮೊದಲಿಗೆ, ಅವನ ಪೋಷಕರು ಅವನನ್ನು ಮೂರ್ಖ ಎಂದು ಭಾವಿಸಿದ್ದರು. ಆದರೆ ಅವನು ತಲೆ ಬಾಗಿ ನಡೆಯಲು ಪ್ರಾರಂಭಿಸಿದ ನಂತರ, ಏನೋ ತಪ್ಪಾಗಿದೆ ಎಂದು ಅವರು ಅರಿತುಕೊಂಡರು.

“ಅವರು, ‘ಅಮ್ಮಾ, ನನ್ನ ತಲೆ ನೇರವಾಗಿದ್ದಾಗ ಎಲ್ಲವೂ ದ್ವಿಗುಣವಾಗಿರುತ್ತದೆ’ ಎಂದು ಅವರ ತಾಯಿ ಕ್ಯಾಥಿ ಮ್ಯಾಕ್ರಿ ನೆನಪಿಸಿಕೊಳ್ಳುತ್ತಾರೆ.

ವೈದ್ಯರು ಅವರ ಮೆದುಳಿನಲ್ಲಿ ದ್ರವ್ಯರಾಶಿಯನ್ನು ಕಂಡುಕೊಂಡರು. ಮಾರ್ಚ್ 2025 ರಲ್ಲಿ, ಅವರ ಕುಟುಂಬವು ವಿನಾಶಕಾರಿ ಸುದ್ದಿಯನ್ನು ಸ್ವೀಕರಿಸಿತು: ಜಾನ್ ಪಾಲ್ ಅವರಿಗೆ ಡಿಐಪಿಜಿ ಎಂಬ ಬ್ರೈನ್ ಟ್ಯೂಮರ್ ಇತ್ತು. ಐದು ವರ್ಷಗಳ ಬದುಕುಳಿಯುವಿಕೆಯ ಪ್ರಮಾಣವು ಸುಮಾರು 2% ಆಗಿದೆ.

“ನಮಗೆ ಹೇಳಲಾದ ಮುನ್ಸೂಚನೆಯೆಂದರೆ ಅವನು ಎರಡರಿಂದ 11 ತಿಂಗಳವರೆಗೆ ಎಲ್ಲಿಯಾದರೂ ಬದುಕುತ್ತಾನೆ ಮತ್ತು ಅದರ ಬಗ್ಗೆ ನಾವು ಏನೂ ಮಾಡಲಾಗುವುದಿಲ್ಲ” ಎಂದು ಮ್ಯಾಕ್ರಿ ಸಂದರ್ಶನವೊಂದರಲ್ಲಿ ಹೇಳಿದರು. “ನೀವು, ‘ನೀವು ನನ್ನ ಮಗನಿಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡಲು ಸಾಧ್ಯವಿಲ್ಲ ಎಂದು ನೀವು ಏನು ಹೇಳುತ್ತೀರಿ? ನಾವು ಅಮೇರಿಕಾದಲ್ಲಿ ವಾಸಿಸುತ್ತಿದ್ದೇವೆ ಮತ್ತು ಉತ್ತಮ ಆರೋಗ್ಯವನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದೇವೆ.” ನಿಮ್ಮ ತಲೆಯನ್ನು ಸುತ್ತಿಕೊಳ್ಳುವುದು ತುಂಬಾ ಕಷ್ಟ.”

ಇಂತಹ ಹೆಚ್ಚಿನ ಕಥೆಗಳಿಗಾಗಿ ಚಂದಾದಾರರಾಗಿ CNBC ಕ್ಯೂರ್ಸ್ ಸುದ್ದಿಪತ್ರ.

ಜಾನ್ ಪಾಲ್ ಅವರ ಪೋಷಕರು ಸಂಶೋಧನೆಯನ್ನು ಅಗೆದು ಹಾರಿಜಾನ್‌ನಲ್ಲಿ ಕನಿಷ್ಠ ಒಂದು ಭರವಸೆಯ ಔಷಧವನ್ನು ಕಂಡುಕೊಂಡಿದ್ದಾರೆ: ಮೆದುಳಿನ ಗೆಡ್ಡೆಯ ಮೇಲೆ ದಾಳಿ ಮಾಡಲು ಮಗುವಿನ ಪ್ರತಿರಕ್ಷಣಾ ವ್ಯವಸ್ಥೆಯನ್ನು ತರಬೇತಿ ಮಾಡಲು ಕೋವಿಡ್ ಲಸಿಕೆಗಳ ಹಿಂದೆ ಅದೇ ತಂತ್ರಜ್ಞಾನವಾದ mRNA ಅನ್ನು ಬಳಸುವ ಚಿಕಿತ್ಸೆ. ಸರ್ಕಾರದ ದಕ್ಷತೆ ಇಲಾಖೆ ಅಥವಾ DOGE, ನ್ಯಾಷನಲ್ ಇನ್‌ಸ್ಟಿಟ್ಯೂಟ್ ಆಫ್ ಹೆಲ್ತ್‌ನಿಂದ ಸಂಶೋಧನಾ ಅನುದಾನಗಳ ಸಮಗ್ರ ಪರಿಶೀಲನೆಯನ್ನು ಪ್ರಾರಂಭಿಸಿದಾಗ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಅಭಿವೃದ್ಧಿಪಡಿಸುವ ವಿಜ್ಞಾನಿಗಳು ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಪ್ರಯೋಗವನ್ನು ಪ್ರಾರಂಭಿಸಲು ಹತ್ತಿರವಾಗಿದ್ದರು. ಫೆಬ್ರುವರಿ ಮತ್ತು ಆಗಸ್ಟ್ 2025 ರ ನಡುವೆ, ಸಾವಿರಾರು ಫೆಡರಲ್ ಸಂಶೋಧನಾ ಯೋಜನೆಗಳಿಂದ $2 ಶತಕೋಟಿಗೂ ಹೆಚ್ಚು ಹಣವನ್ನು ಧನಸಹಾಯ ಮಾಡಲಾಗಿದೆ ಅಥವಾ ಅಮಾನತುಗೊಳಿಸಲಾಗಿದೆ.

ಆಗಸ್ಟ್ 2025 ರಲ್ಲಿ, NIH ನ ಶಾಖೆಯಾದ ನ್ಯಾಷನಲ್ ಕ್ಯಾನ್ಸರ್ ಇನ್ಸ್ಟಿಟ್ಯೂಟ್ ಮಕ್ಕಳ ಬ್ರೈನ್ ಟ್ಯೂಮರ್ ಕನ್ಸೋರ್ಟಿಯಂಗೆ ಇನ್ನು ಮುಂದೆ ನಿಧಿಗಾಗಿ ಅರ್ಜಿ ಸಲ್ಲಿಸಲು ಸಾಧ್ಯವಿಲ್ಲ ಎಂದು ತಿಳಿಸಿತು, ಒಕ್ಕೂಟದ ಅಧ್ಯಕ್ಷರಾದ ಇರಾ ಡಂಕೆಲ್ ಪ್ರಕಾರ, ಮೆದುಳಿನ ಕ್ಯಾನ್ಸರ್ ಹೊಂದಿರುವ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಹೊಸ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಪ್ರಯೋಗಗಳನ್ನು ಬೆಂಬಲಿಸುವ ಶೈಕ್ಷಣಿಕ ಕೇಂದ್ರಗಳು ಮತ್ತು ಆಸ್ಪತ್ರೆಗಳ ಜಾಲವಾಗಿದೆ. PBTC ಅನ್ನು 1999 ರಲ್ಲಿ NCI ಸ್ಥಾಪಿಸಿತು ಮತ್ತು ಫೆಡರಲ್ ಸರ್ಕಾರವು ಅದರ ಹೆಚ್ಚಿನ ಹಣವನ್ನು ಒದಗಿಸಿತು. ಆ ಸಮಯದಲ್ಲಿ, NCI ವೆಬ್‌ಸೈಟ್‌ನಲ್ಲಿನ ಪೋಸ್ಟ್‌ನಲ್ಲಿ ಈ ಕ್ರಮಕ್ಕೆ ತಾನು ನೋಡಿದ ಏಕೈಕ ಪುರಾವೆಯಾಗಿದೆ ಎಂದು ಡಂಕೆಲ್ ಹೇಳಿದರು, “ಗರಿಷ್ಠ ಪರಿಣಾಮಕ್ಕಾಗಿ ಅದರ ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಪ್ರಯೋಗ ಸಂಪನ್ಮೂಲಗಳನ್ನು ಹೇಗೆ ಬಳಸುವುದು ಎಂಬುದರ ಅತ್ಯುತ್ತಮ ಮೌಲ್ಯಮಾಪನದ ನಂತರ” ನಿರ್ಧಾರವನ್ನು ಮಾಡಲಾಗಿದೆ ಎಂದು ಹೇಳಿದರು.

ಇದು ಅತ್ಯಂತ ನಿರಾಶಾದಾಯಕವಾಗಿದೆ. ನಿರ್ಮಿಸಲು ಬಹಳ ಸಮಯ ತೆಗೆದುಕೊಂಡ ಮತ್ತು ಉತ್ತಮವಾಗಿ ಕಾರ್ಯನಿರ್ವಹಿಸುತ್ತಿದ್ದ ಈ ಜೀವಿಯನ್ನು ತೆಗೆದುಕೊಂಡು ನಂತರ ಅದನ್ನು ಕೊಲ್ಲುವಂತಿದೆ. ಈಗ ನಾವು ಆ ಜೀವಿಯನ್ನು ಪುನರ್ನಿರ್ಮಿಸಬೇಕು.

ಯುಜೀನ್ ಹ್ವಾಂಗ್

ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ಮಕ್ಕಳ ಆಸ್ಪತ್ರೆ ಬ್ರೈನ್ ಕ್ಯಾನ್ಸರ್ ತಜ್ಞ

ಅದರ ನಂತರ, ಹೊಸ ರೋಗಿಗಳು ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಪ್ರಯೋಗಗಳಲ್ಲಿ ದಾಖಲಾಗುವುದಿಲ್ಲ. ವೆಯಿಲ್ ಕಾರ್ನೆಲ್ ಮೆಡಿಕಲ್ ಸೆಂಟರ್‌ನ ಸಂಶೋಧನಾ ಪ್ರಯತ್ನವಾದ ಚಿಲ್ಡ್ರನ್ಸ್ ಬ್ರೈನ್ ಟ್ಯೂಮರ್ ಪ್ರಾಜೆಕ್ಟ್, ಈ ಕ್ರಮವನ್ನು “ಬೃಹತ್ ಹೆಜ್ಜೆ ಹಿಂದಕ್ಕೆ” ಎಂದು ಕರೆದಿದೆ, ಇದು “ಪ್ರಗತಿಯನ್ನು ನಿಧಾನಗೊಳಿಸುತ್ತದೆ, ತುಣುಕು ಪ್ರಯತ್ನಗಳು ಮತ್ತು ಅಂತಿಮವಾಗಿ ಜೀವಹಾನಿಗೆ ಕಾರಣವಾಗುತ್ತದೆ.”

ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಅಭಿವೃದ್ಧಿಪಡಿಸುತ್ತಿರುವ ವಾಷಿಂಗ್ಟನ್, DC ಯ ನ್ಯಾಷನಲ್ ಚಿಲ್ಡ್ರನ್ಸ್ ಆಸ್ಪತ್ರೆಯ ಮೆದುಳಿನ ಕ್ಯಾನ್ಸರ್ ತಜ್ಞರಾದ ಯುಜೀನ್ ಹ್ವಾಂಗ್ ಪ್ರಕಾರ, ಒಕ್ಕೂಟವು mRNA ಪರೀಕ್ಷೆಗೆ ನಿರ್ಣಾಯಕ ಮೂಲಸೌಕರ್ಯವನ್ನು ಒದಗಿಸಿದೆ. ಈ ಕ್ರಮವು ವಿಚಾರಣೆಯ ಪ್ರಾರಂಭವನ್ನು ಕನಿಷ್ಠ ಒಂದು ವರ್ಷ ವಿಳಂಬಗೊಳಿಸಿತು ಎಂದು ಅವರು ಹೇಳಿದರು.

“ಇದು ನಂಬಲಾಗದಷ್ಟು ನಿರಾಶಾದಾಯಕವಾಗಿದೆ,” ಅವರು ಹೇಳಿದರು. “ಇದು ನಿರ್ಮಿಸಲು ಬಹಳ ಸಮಯ ತೆಗೆದುಕೊಂಡ ಮತ್ತು ಉತ್ತಮವಾಗಿ ಕಾರ್ಯನಿರ್ವಹಿಸುತ್ತಿದ್ದ ಈ ಜೀವಿಯನ್ನು ತೆಗೆದುಕೊಂಡು ನಂತರ ಅದನ್ನು ಕೊಲ್ಲುವಂತಿದೆ. ಈಗ ನಾವು ಆ ಜೀವಿಯನ್ನು ಪುನರ್ನಿರ್ಮಿಸಬೇಕು.”

ಆಗಸ್ಟ್‌ನಲ್ಲಿ, ಮೆದುಳಿನ ರಕ್ತಸ್ರಾವದಿಂದ ಜಾನ್ ಪಾಲ್ ಅವರನ್ನು ಐಸಿಯುಗೆ ದಾಖಲಿಸಲಾಯಿತು. ಡಿಐಪಿಜಿಗೆ ಐದು ವರ್ಷಗಳ ಬದುಕುಳಿಯುವಿಕೆಯ ಪ್ರಮಾಣವು ಸುಮಾರು 2% ಆಗಿದೆ.

ನಿಕ್ ಮತ್ತು ಕ್ಯಾಥಿ ಮ್ಯಾಕ್ರಿ

ಆರೋಗ್ಯ ಮತ್ತು ಮಾನವ ಸೇವೆಗಳ ಇಲಾಖೆಯ ವಕ್ತಾರರಾದ ಎಮಿಲಿ ಹಿಲಿಯಾರ್ಡ್, ಟ್ರಂಪ್ ಆಡಳಿತವು “ಬಾಲ್ಯದ ಕ್ಯಾನ್ಸರ್ ಸಂಶೋಧನೆಯನ್ನು ಮುಂದುವರಿಸಲು ಬಲವಾಗಿ ಬದ್ಧವಾಗಿದೆ” ಎಂದು ಹೇಳಿದರು.

ಎನ್‌ಸಿಐ ಹೊಸ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳ ಅಭಿವೃದ್ಧಿಯನ್ನು ವೇಗಗೊಳಿಸುವುದರಿಂದ ಆಸ್ಪತ್ರೆಗಳು ಮತ್ತು ಸಂಶೋಧನಾ ತಾಣಗಳ ವ್ಯಾಪಕ ನೆಟ್‌ವರ್ಕ್‌ಗೆ ಒಕ್ಕೂಟದ ಮೂಲಕ ನಡೆಸಿದ ಪ್ರಯೋಗಗಳನ್ನು ವಿಸ್ತರಿಸುತ್ತದೆ ಎಂದು ಅವರು ಹೇಳಿದರು.

“ಈ ನಿರ್ಧಾರವು ವೆಚ್ಚ ಕಡಿತದ ಕ್ರಮವಲ್ಲ” ಎಂದು ಹಿಲಿಯಾರ್ಡ್ ಹೇಳಿಕೆಯಲ್ಲಿ ತಿಳಿಸಿದ್ದಾರೆ. “ಬದಲಿಗೆ, ಇದು ಮಕ್ಕಳ ಕ್ಯಾನ್ಸರ್ ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಟ್ರಯಲ್ ಲ್ಯಾಂಡ್‌ಸ್ಕೇಪ್‌ನ ಗಮನಾರ್ಹ ವಿಕಸನವನ್ನು ಪ್ರತಿಬಿಂಬಿಸುತ್ತದೆ.”

ಕನ್ಸೋರ್ಟಿಯಂನ ಪ್ರಯೋಗಗಳಲ್ಲಿನ ಎಲ್ಲಾ ಮಕ್ಕಳು ಅವರಿಗೆ ಅಗತ್ಯವಿರುವ ಆರೈಕೆಯನ್ನು ಪಡೆಯುವುದನ್ನು ಖಚಿತಪಡಿಸಿಕೊಳ್ಳಲು NCI ಕೆಲಸ ಮಾಡಿದೆ, ಪರಿವರ್ತನೆಯು ಸಂಭಾವ್ಯ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳನ್ನು ವಿಳಂಬಗೊಳಿಸುವುದಿಲ್ಲ ಎಂದು ಹಿಲಿಯಾರ್ಡ್ ಹೇಳಿದರು.

ಇದು ಸಂಪೂರ್ಣವಾಗಿ ನಿಜವಲ್ಲ ಎಂದು ಡಂಕೆಲ್ ಹೇಳಿದರು.

ಒಕ್ಕೂಟದ ಪರಿಣಾಮವಾಗಿ ಎರಡು ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಪ್ರಯೋಗಗಳು ಹೆಚ್ಚಿನ ಹಣವನ್ನು ಸ್ವೀಕರಿಸಲಿಲ್ಲ ಎಂದು ಅವರು ಹೇಳಿದರು. ಇತರ ನಾಲ್ವರನ್ನು ಆಸ್ಪತ್ರೆಗಳ ದೊಡ್ಡ ಜಾಲಕ್ಕೆ ವರ್ಗಾಯಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ. ಆದರೆ 13 ತಿಂಗಳ ವಿಳಂಬವಾಗಿದ್ದು, ಯಾವುದೇ ರೋಗಿಗಳು ಅಧ್ಯಯನಕ್ಕೆ ದಾಖಲಾಗಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗಲಿಲ್ಲ ಎಂದು ಅವರು ಹೇಳಿದರು.

ಈ ನಿರ್ಧಾರವು ವೆಚ್ಚ ಕಡಿತದ ಕ್ರಮವಲ್ಲ. ಬದಲಿಗೆ, ಇದು ಮಕ್ಕಳ ಕ್ಯಾನ್ಸರ್ ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಟ್ರಯಲ್ ಲ್ಯಾಂಡ್‌ಸ್ಕೇಪ್‌ನ ಗಮನಾರ್ಹ ವಿಕಸನವನ್ನು ಪ್ರತಿಬಿಂಬಿಸುತ್ತದೆ.”

ಎಮಿಲಿ ಹಿಲಿಯಾರ್ಡ್

ಆರೋಗ್ಯ ಮತ್ತು ಮಾನವ ಸೇವೆಗಳ ಇಲಾಖೆ

“ಮೆದುಳಿನ ಗೆಡ್ಡೆಯ ಸಮುದಾಯಕ್ಕೆ ಇದು ಅತ್ಯಂತ ದುರದೃಷ್ಟಕರ ನಷ್ಟವೆಂದು ನಾನು ನೋಡುತ್ತೇನೆ” ಎಂದು ಡಂಕೆಲ್ ಹೇಳಿದರು.

ವೈಜ್ಞಾನಿಕ ಸಂಶೋಧನೆಗಾಗಿ ಫೆಡರಲ್ ನಿಧಿಯ ಭವಿಷ್ಯವು ಅನಿಶ್ಚಿತವಾಗಿಯೇ ಉಳಿದಿದೆ. ನಿರ್ದಿಷ್ಟ ರಾಜಕೀಯ ಕಾರ್ಯಸೂಚಿಗೆ ಹೊಂದಿಕೆಯಾಗದ NIH ಅನುದಾನವನ್ನು ನಿರ್ಬಂಧಿಸಲು ಅನುಮತಿಸುವ ಕಾರ್ಯಕಾರಿ ಆದೇಶವನ್ನು ಟ್ರಂಪ್ ಆಡಳಿತವು ರಚಿಸುತ್ತಿದೆ ಎಂದು ವರದಿಗಳು ಕಳೆದ ವಾರ ಹೊರಹೊಮ್ಮಿದವು. ಬುಧವಾರ, ಕಾಂಗ್ರೆಸ್ ಸದಸ್ಯರು ಈ ಕಲ್ಪನೆಯನ್ನು ವಿರೋಧಿಸಿದ ನಂತರ ಶ್ವೇತಭವನವು ಯೋಜನೆಗಳನ್ನು ಕೈಬಿಟ್ಟಿದೆ ಎಂದು ಸೆಮಾಫೋರ್ ಮೊದಲ ಬಾರಿಗೆ ವರದಿ ಮಾಡಿದರು.

ಒಕ್ಕೂಟಕ್ಕೆ ಹಣದ ನಷ್ಟ ಕ್ಯಾನ್ಸರ್ ಸಂಶೋಧನೆಯ ಈಗಾಗಲೇ ನಗದು ಕೊರತೆಯ ಪ್ರದೇಶವನ್ನು ಹಿಟ್ ಮಾಡಿದೆ. ಕೇವಲ 4% ಫೆಡರಲ್ ಕ್ಯಾನ್ಸರ್ ಸಂಶೋಧನಾ ನಿಧಿಗಳು ಬಾಲ್ಯದ ಕ್ಯಾನ್ಸರ್ಗೆ ಪರಿಹಾರವನ್ನು ಕಂಡುಹಿಡಿಯುವ ಕಡೆಗೆ ಹೋಗುತ್ತವೆ. ಮಕ್ಕಳಲ್ಲಿ ಕ್ಯಾನ್ಸರ್ ಸಾವಿನ ಪ್ರಮುಖ ಕಾರಣವಾದ ಬಾಲ್ಯದ ಮೆದುಳಿನ ಗೆಡ್ಡೆಗಳಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳನ್ನು ಅಧ್ಯಯನ ಮಾಡಲು ಇನ್ನೂ ಚಿಕ್ಕ ಸ್ಲೈಸ್ ಅನ್ನು ಮೀಸಲಿಡಲಾಗಿದೆ. ಹೆಚ್ಚಿನ ಹಣವು ಮೆದುಳಿನ ಗೆಡ್ಡೆಗಳಿಂದ ಮಕ್ಕಳ ಮರಣ ಹೊಂದಿದ ಪೋಷಕರಿಂದ ಸಂಗ್ರಹಿಸಿದ ನಿಧಿಯಿಂದ ಬರುತ್ತದೆ.

“ಕುಟುಂಬಗಳು ಮಗುವನ್ನು ಕಳೆದುಕೊಂಡ ನಂತರ ಅವರು ನಿಜವಾಗಿಯೂ ಹೋಗಲು ಬಯಸದ ಬಹಳಷ್ಟು ನಿಧಿಸಂಗ್ರಹಣೆ ಘಟನೆಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದಾರೆ” ಎಂದು ತನ್ನ ಮಗ ಜೇಸ್ ತನ್ನ 20 ರ ದಶಕದಲ್ಲಿ ಡಿಐಪಿಜಿ ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಮಾಡಿದ ನಂತರ ಟಫ್2ಗೆದರ್ ಫೌಂಡೇಶನ್ ಅನ್ನು ಸ್ಥಾಪಿಸಿದ ಲಿಸಾ ವಾರ್ಡ್ ಹೇಳಿದರು.

ಪ್ರತಿ ವರ್ಷ ಸುಮಾರು 300 ಅಮೇರಿಕನ್ ಮಕ್ಕಳ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುವ DIPG, 1962 ರಲ್ಲಿ ಗಗನಯಾತ್ರಿ ನೀಲ್ ಆರ್ಮ್‌ಸ್ಟ್ರಾಂಗ್ ಅವರ ಮಗಳ ಸಾವಿಗೆ ಹೆಸರುವಾಸಿಯಾಗಿದೆ. ಮುಂದಿನ 60 ವರ್ಷಗಳಲ್ಲಿ ಸಾವಿರಾರು ಮಕ್ಕಳು ಪ್ರಾಣ ಕಳೆದುಕೊಂಡರು. ಯಾವುದೇ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಇಲ್ಲ. ಏಕೆಂದರೆ ರಕ್ತ-ಮಿದುಳಿನ ತಡೆಗೋಡೆ ದಾಟಿ ಗೆಡ್ಡೆಯನ್ನು ತಲುಪುವ ಔಷಧವನ್ನು ತಯಾರಿಸುವುದು ಕಷ್ಟ. ಮೆದುಳಿನ ಕಾಂಡದೊಳಗೆ ಬೆಳೆಯುವ ಗಡ್ಡೆಯ ಮೇಲೆ ವೈದ್ಯರು ಶಸ್ತ್ರಚಿಕಿತ್ಸೆ ಮಾಡಲಾರರು ಎಂಬುದೂ ಇದಕ್ಕೆ ಕಾರಣ. ವಾರ್ಡ್ ಇದನ್ನು ಮಗುವಿನ ಮೆದುಳಿನಲ್ಲಿರುವ ಜೇಡನ ಬಲೆ ಮತ್ತು “ಜೆಲ್ಲಿಯ ಬಟ್ಟಲಿನಲ್ಲಿ ಮಿನುಗು” ಎರಡಕ್ಕೂ ಹೋಲಿಸಿದ್ದಾರೆ-ತೆಗೆದುಹಾಕಲು ಬಹುತೇಕ ಅಸಾಧ್ಯ.

ಹೆಚ್ಚಿನ ಹೊಸ ಔಷಧಿಗಳು ಅಡ್ಡ ಪರಿಣಾಮಗಳನ್ನು ಕಡಿಮೆ ಮಾಡುವಂತಹ ಅಸ್ತಿತ್ವದಲ್ಲಿರುವ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳಿಗೆ ಸಣ್ಣ ಸುಧಾರಣೆಗಳನ್ನು ಮಾಡಲು ಪ್ರಯತ್ನಿಸುತ್ತವೆ. ಡಿಐಪಿಜಿಗೆ ಔಷಧ ಕಂಡು ಹಿಡಿಯುವ ವಿಚಾರದಲ್ಲಿ ಹಾಗಲ್ಲ ಎಂದು ವಾರ್ಡ್ ಹೇಳಿದರು.

“ನೀವು ಓಡಿಹೋದ ರೈಲನ್ನು ನಿಲ್ಲಿಸಲು ಪ್ರಯತ್ನಿಸುತ್ತಿದ್ದೀರಿ” ಎಂದು ವಾರ್ಡ್ ಹೇಳಿದರು.

ಹ್ವಾಂಗ್ ಅವರು ಫ್ಲೋರಿಡಾ ವಿಶ್ವವಿದ್ಯಾನಿಲಯದಲ್ಲಿ ಬಾಲ್ಯದ ಕ್ಯಾನ್ಸರ್ ತಜ್ಞರಾದ ಎಲಿಯಾಸ್ ಸೈಯುರ್ ಅವರೊಂದಿಗೆ ಅಭಿವೃದ್ಧಿಪಡಿಸುತ್ತಿರುವ mRNA ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಸಾಮರ್ಥ್ಯವನ್ನು ಅತಿಯಾಗಿ ಹೇಳದಂತೆ ಎಚ್ಚರಿಕೆ ವಹಿಸಿದ್ದಾರೆ. ಔಷಧವು ಪೂರ್ವಭಾವಿ ಡೇಟಾದಲ್ಲಿ ಭರವಸೆಯನ್ನು ತೋರಿಸಿದೆ. ಆದರೆ ಅನೇಕ ಔಷಧಿಗಳು ಪ್ರಾಣಿಗಳಲ್ಲಿ ಅತ್ಯಾಕರ್ಷಕ ಫಲಿತಾಂಶಗಳನ್ನು ತೋರಿಸುತ್ತವೆ, ಮಾನವರಲ್ಲಿ ಪರೀಕ್ಷಿಸಿದಾಗ ಮಾತ್ರ ವಿಫಲಗೊಳ್ಳುತ್ತದೆ. ಆದಾಗ್ಯೂ, ಇತರ ರೀತಿಯ ಕ್ಯಾನ್ಸರ್ ಅನ್ನು ತಡೆಗಟ್ಟುವಲ್ಲಿ mRNA ಪರಿಣಾಮಕಾರಿಯಾಗಿದೆ. ಮೆರ್ಕ್ ಮತ್ತು ಮಾಡರ್ನಾ ಅವರು ಆಗಸ್ಟ್ನಲ್ಲಿ ಮೆಲನೋಮ ರೋಗಿಗಳಲ್ಲಿ ತಡವಾದ ಹಂತದ ಪ್ರಯೋಗದಿಂದ ಧನಾತ್ಮಕ ಫಲಿತಾಂಶಗಳನ್ನು ಬಹಿರಂಗಪಡಿಸಿದಾಗ ತೋರಿಸಿದರು.

“ಈ ಪ್ರಯೋಗದ ಬಗ್ಗೆ ನಾನು ಉತ್ಸುಕನಾಗಿದ್ದೇನೆ, ಈ ಕಾಯಿಲೆಗೆ ನಾವು ಮಾಡಿದ ಪ್ರತಿಯೊಂದು ಪ್ರಯೋಗದ ಬಗ್ಗೆ ನಾನು ಉತ್ಸುಕನಾಗಿದ್ದೇನೆ” ಎಂದು ಹ್ವಾಂಗ್ ಹೇಳಿದರು.

ಹ್ವಾಂಗ್ ಮತ್ತು ಅವರ ಸಹೋದ್ಯೋಗಿಗಳು ಇನ್ನೂ ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಪ್ರಯೋಗವನ್ನು ಪ್ರಾರಂಭಿಸಲು ಪ್ರಯತ್ನಿಸುತ್ತಿದ್ದಾರೆ. ಅವರು ಮಿದುಳಿನ ಕ್ಯಾನ್ಸರ್ ಹೊಂದಿರುವ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಉತ್ತಮ ಚಿಕಿತ್ಸಾ ಆಯ್ಕೆಗಳನ್ನು ಬಯಸುವ ಲೋಕೋಪಕಾರಿ ಅಡಿಪಾಯಗಳಿಂದ ಬೆಂಬಲಿತವಾಗಿರುವ ಪೀಡಿಯಾಟ್ರಿಕ್ ನ್ಯೂರೋ-ಆಂಕೊಲಾಜಿ ಕನ್ಸೋರ್ಟಿಯಂ ಎಂಬ ಮತ್ತೊಂದು ಗುಂಪಿನಿಂದ ಬೆಂಬಲವನ್ನು ಬಯಸುತ್ತಿದ್ದಾರೆ. ಅವರು NIH ಅನುದಾನಕ್ಕಾಗಿ ಸಹ ಅರ್ಜಿ ಸಲ್ಲಿಸುತ್ತಿದ್ದಾರೆ. ಅವರು ಸಾಧ್ಯವಾದಷ್ಟು ಬೇಗ ಪ್ರಯೋಗವನ್ನು ಪ್ರಾರಂಭಿಸಲು ಯೋಜಿಸಿದ್ದಾರೆ ಮತ್ತು ನಂತರ ಅದನ್ನು ಮುಗಿಸಲು ಹಣವನ್ನು ಹುಡುಕುತ್ತಾರೆ.

ಜಾನ್ ಪಾಲ್ ಮ್ಯಾಕ್ರಿ ಅವರ ಕ್ಯಾನ್ಸರ್ ಬೆನ್ನುಮೂಳೆಯವರೆಗೂ ಹರಡಿದೆ, ಇದರಿಂದಾಗಿ ಅವರು ಇನ್ನು ಮುಂದೆ ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಪ್ರಯೋಗಗಳಿಗೆ ಅರ್ಹರಾಗುವುದಿಲ್ಲ. ಅವರು ಈಗ ಧರ್ಮಶಾಲೆಯಲ್ಲಿದ್ದಾರೆ.

ನಿಕ್ ಮತ್ತು ಕ್ಯಾಥಿ ಮ್ಯಾಕ್ರಿ

ಜಾನ್ ಪಾಲ್‌ಗೆ ಇದು ಬಹುಶಃ ತುಂಬಾ ತಡವಾಗಿರುತ್ತದೆ. ವಿಕಿರಣವು ಆರಂಭದಲ್ಲಿ ಗೆಡ್ಡೆಯನ್ನು ಕುಗ್ಗಿಸಲು ಕಾರಣವಾದರೂ, ಅದು ಕಳೆದ ವರ್ಷದ ಕೊನೆಯಲ್ಲಿ ಮತ್ತೆ ಬೆಳೆದು ಅವನ ಬೆನ್ನುಮೂಳೆಯ ದ್ರವಕ್ಕೆ ಹರಡಿತು. ಅವರು Modeiso ಎಂಬ ಹೊಸ FDA-ಅನುಮೋದಿತ ಔಷಧವನ್ನು ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳಲು ಪ್ರಾರಂಭಿಸಿದರು.

ಆದರೆ ಇದು ಕ್ಯಾನ್ಸರ್ ಅನ್ನು ನಿಧಾನಗೊಳಿಸಲಿಲ್ಲ. ಇಂದು, ಜಾನ್ ಪಾಲ್ ಇನ್ನು ಮುಂದೆ ನಡೆಯಲು ಸಾಧ್ಯವಿಲ್ಲ. ಅವನು ಫೀಡಿಂಗ್ ಟ್ಯೂಬ್ ಮೂಲಕ ತಿನ್ನುತ್ತಾನೆ. ಇತ್ತೀಚೆಗೆ, ಅವರು ತೀವ್ರ ತಲೆನೋವು ಮತ್ತು ಎರಡು ದೃಷ್ಟಿ ಹೊಂದಿದ್ದರು. ವೈದ್ಯರು ಅವರಿಗೆ ಜಲಮಸ್ತಿಷ್ಕ ರೋಗ, ಸೆರೆಬ್ರೊಸ್ಪೈನಲ್ ದ್ರವದ ಹೆಚ್ಚುವರಿ ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಮಾಡಿದರು. ಕ್ಯಾನ್ಸರ್ ಅವರ ಬೆನ್ನುಮೂಳೆಯವರೆಗೂ ಹರಡಿರುವ ಕಾರಣ, ಅವರು ಇನ್ನು ಮುಂದೆ ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಪ್ರಯೋಗಗಳಿಗೆ ಅರ್ಹರಾಗಿರುವುದಿಲ್ಲ. ಆಗಸ್ಟ್‌ನಲ್ಲಿ, ಮೆದುಳಿನ ರಕ್ತಸ್ರಾವದಿಂದ ಅವರನ್ನು ಐಸಿಯುಗೆ ದಾಖಲಿಸಲಾಯಿತು. ಅವರ ಕುಟುಂಬವು ಅವರನ್ನು ಧರ್ಮಶಾಲೆಗೆ ದಾಖಲಿಸಿದೆ.

“ನಾವು ಅವನಿಗೆ ಒಳ್ಳೆಯ ದಿನವನ್ನು ನೀಡಲು ಅವನಿಗೆ ಏನಾದರೂ ನೀಡಿದರೆ ಮತ್ತು ಅವನು ನೋವು ಅನುಭವಿಸದಿದ್ದರೆ ಮತ್ತು ಅವನು ಮುಗುಳ್ನಕ್ಕು ನಗಬಹುದು ಮತ್ತು ಈ ವರ್ಷ ಒಂದು ದಿನ ಶಾಲೆಗೆ ಹೋಗಬಹುದು ಅಥವಾ ಅವನ ಸ್ನೇಹಿತರೊಂದಿಗೆ ಸಮಯ ಕಳೆಯಬಹುದು, ಅದು ಯೋಗ್ಯವಾಗಿರುತ್ತದೆ.”

ಫೆಡರಲ್ ನಿಧಿಯ ನಷ್ಟವು ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಪ್ರಯೋಗವನ್ನು ವಿಳಂಬಗೊಳಿಸದಿದ್ದರೆ ಈಗ ಅವರ ಪರಿಸ್ಥಿತಿ ಬದಲಾಗಬಹುದೆಂದು ಜಾನ್ ಪಾಲ್ ಅವರ ತಾಯಿ ನಂಬುತ್ತಾರೆ. ಬದಲಾಗಿ, ಅವಳ ಕುಟುಂಬವು ಈಗ ದಿನದಿಂದ ದಿನಕ್ಕೆ ಬದುಕುತ್ತಿದೆ, ಸಣ್ಣ ಆರಾಮದ ಕ್ಷಣಗಳಲ್ಲಿ ಸಾಂತ್ವನ ಪಡೆಯುತ್ತಿದೆ.

“ನಾವು ಅವನಿಗೆ ಒಳ್ಳೆಯ ದಿನವನ್ನು ನೀಡಲು ಅವನಿಗೆ ಏನಾದರೂ ನೀಡಿದರೆ ಮತ್ತು ಅವನು ನೋವು ಅನುಭವಿಸದಿದ್ದರೆ ಮತ್ತು ಅವನು ನಗುತ್ತಾನೆ ಮತ್ತು ನಗುತ್ತಾನೆ ಮತ್ತು ಬಹುಶಃ ಈ ವರ್ಷ ಒಂದು ದಿನ ಶಾಲೆಗೆ ಹೋಗಬಹುದು ಅಥವಾ ಅವನ ಸ್ನೇಹಿತರೊಂದಿಗೆ ಸಮಯ ಕಳೆದರೆ ಅದು ಯೋಗ್ಯವಾಗಿರುತ್ತದೆ” ಎಂದು ಅವರು ಹೇಳುತ್ತಾರೆ.

ವಾಷಿಂಗ್ಟನ್‌ನಲ್ಲಿ, ವೈದ್ಯಕೀಯ ಸಂಶೋಧನೆಗೆ ನಿಧಿಯ ಮೇಲಿನ ಅನಿಶ್ಚಿತತೆಯು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಟ್ರಂಪ್ ಆಡಳಿತ ಮತ್ತು ವಿಜ್ಞಾನಿಗಳ ನಡುವಿನ ರಾಜಕೀಯ ಯುದ್ಧದ ಮೇಲೆ ಕೇಂದ್ರೀಕರಿಸುತ್ತದೆ. ಈಗ ರೋಗಿಗಳ ಮೇಲೆ ಬೀರುವ ಪರಿಣಾಮ ತಿಳಿಯುತ್ತಿದೆ.

“ಈ ನಿರ್ಧಾರಗಳು ನಿಜವಾದ ಪರಿಣಾಮಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿವೆ,” ಮ್ಯಾಕ್ರಿ ಹೇಳಿದರು. “ಸಾಯುತ್ತಿರುವ ಜಾನ್ ಪಾಲ್ ಎಂಬ ಪುಟ್ಟ ಹುಡುಗನ ಮೇಲೆ ಅದು ಹೇಗೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತದೆಂದು ನೀವು ಬಹುಶಃ ಯೋಚಿಸಿರಲಿಲ್ಲ.”

CNBC ಕ್ಯೂರ್ಸ್ ಅನ್ನು ಅಲೆಕ್ಸಿಯಾನ್, ಅಸ್ಟ್ರಾಜೆನೆಕಾ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬರೆಯಲಾಗಿದೆ.

Source link